27. April 2019, 18:00 Uhr

Seltene Krankheit

Die schwerkranke Amelie Bleil aus Nieder-Florstadt wünscht sich eine Delfin-Therapie

»Ihre Tochter wird maximal zwei Jahre leben.« Diese Nachricht warf Familie Bleil am 5. Mai 2006 völlig aus der Bahn. Grund: Eine seltene Krankheit.
27. April 2019, 18:00 Uhr
Großer Fortschritt: Nach einer zweiwöchigen Delfin-Therapie lernte Amelie Bleil zu greifen. (Foto: pv)

Amelie Bleil ist zwölf. Sie hört Musik und blättert stundenlang in Büchern. Sie mag Tiere, reitet, geht gerne zur Schule und ist viel unterwegs. Während Jacqueline Bleil von ihrer Tochter erzählt, streicht sie ihr zärtlich über den Kopf. Amelies braunes Haar ist zu einem Zopf geflochten. Bunte Spangen halten widerspenstige Strähnen im Zaum. »Amelie ist lebensfroh und kontaktfreudig«, sagt Bleil – »und sie kommt gerade in die Pubertät.«

Zwei Teenager in einem Haus – das sorgt auch bei Familie Bleil aus Nieder-Florstadt für Zündstoff. »Amelie hämmert schon auch mal gegen die Türe ihres Bruders, wenn er seine Ruhe braucht und sie ausschließt.« Bleil schmunzelt. Über die kleinen Zankereien ihrer 12-jährigen Tochter und ihres 15-jährigen Sohnes kann sie beim sonst harmonischen Familienleben leicht hinwegsehen. Völlig normal sei das für Kinder in diesem Alter. Vieles könnte so normal sein. Ist es aber nicht. Amelie hat eine seltene, angeborene Erbkrankheit: das Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Dabei werden Chromosomen in ihrer Menge oder Struktur verändert, was die körperliche und geistige Entwicklung beeinträchtigt und stark verlangsamt. Oft treten zusätzlich Fehlbildungen von Körperteilen auf. In Deutschland werden jedes Jahr circa zehn Kinder mit dieser Krankheit geboren, Mädchen trifft es etwas häufiger als Jungen.

 

Jeder Tag könnte der letzte sein

Amelie kann nicht alleine essen und laufen, kann nicht sprechen, ist sehbeeinträchtigt, hat eine Schlafstörung und braucht rund um die Uhr Betreuung. Sie hat starkes Untergewicht. Eine energiereiche Nahrung kann das ausgleichen. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie fördern ihre geistige und körperliche Entwicklung. Medikamente mindern zumindest teilweise die Epilepsie. Doch nichts auf der Welt kann die Krankheit heilen. Nichts kann der Familie die Last nehmen. Nichts die Gewissheit, dass jeder Tag Amelies letzter sein könnte.

Am 5. Mai 2006, bei der Geburt von Amelie, wurde den Eltern eine Lebenserwartung ihrer Tochter von maximal zwei Jahren prophezeit. »Das hat uns komplett aus der Bahn geworfen«, erinnert sich Jaqueline Bleil. Amelie lebt bereits länger, als viele dachten. Doch die Jahre waren geprägt von einem täglichen Kampf. Ungewissheit, Hilflosigkeit, Angst und Trauer sind ständige Begleiter. »Manchmal schreit sie und schlägt um sich. Und ich kann ihr nicht helfen, weil ich nicht sagen kann, was ihr fehlt.« Bleil fällt es noch heute nicht leicht, über die Krankheit ihrer Tochter zu sprechen. Die jahrelange Belastung geht der Mutter an die Substanz.

 

Ein Schock nach dem anderen

Umso mehr freut sich die Familie über jeden kleinen Fortschritt. An der Hand konnte Amelie sogar bereits ein paar Schritte gehen. Doch dann ein herber Rückschlag. Im letzten Jahr musste Amelie mehrmals ins Krankenhaus. Immer wieder bangten die Bleils um das Leben des Mädchens. Doch Amelie kämpfte. In ihrer Entwicklung wurde sie aber erneut um Jahre zurückgeworfen. Ende des Jahres ein weiterer Schock. Sechs Wochen lang wurde die Familie in dem Glauben gelassen, ihr Sohn hätte einen Tumor. Eine Diagnose, die sich zum Glück nicht bestätigte. Doch auch um Jacqueline Bleils Gesundheit stand es nicht gut – zwei Operationen wurden nötig. Die Familie ist am Ende ihrer Kräfte.

Der Gedanke an ein Projekt in der Zukunft gibt Kraft

Jacqueline Bleil

Eine Delfin-Therapie soll nicht nur Amelies Fähigkeiten stärken, sondern auch die Familie wieder näher zusammenbringen. Bereits 2016 hatte die Familie damit gute Erfahrungen gemacht. Über zwei Jahre hinweg drehten die Bleils jeden gespendeten und gesammelten Cent um. Solange, bis die benötigten 14 000 Euro zusammen waren. In Curaçao nahm Amelie an einer zweiwöchigen Delfin-assistierten Therapie teil. Weißer Sand, tropische Temperaturen, kristallklares Wasser: Die Reise kam bei einigen Facebook-Nutzern nicht gut an. Auf der Facebook-Seite der Familie »Hilfe für Amelies Weg« tauchten negative Kommentare auf. »Viele gönnten uns diese Reise nicht. Dachten, dass wir uns auf Kosten von Spendern einen schönen Urlaub machen wollen«, erzählt Bleil.

In die Öffentlichkeit zu gehen, war schwer für die Blels. Trotzdem wollen sie es erneut wagen. »Der Gedanke an ein Projekt in der Zukunft gibt Kraft«, erzählt die Mutter. Vor allem, weil die zurückliegende Therapie der ganzen Familie gutgetan hat. Amelie konnte danach greifen und einen Becher zum Mund führen. »Für viele ist das selbstverständlich. Für uns aber bedeutet das die Welt.«

Info

Hilfe für Amelie

Am 5. Mai wird Amelie 13 Jahre alt. Wer einen kleinen Teil zur Delfin-assistierten Therapie beisteuern möchte, kann dies über ein Spendenkonto tun. Empfänger: dolphin aid e.V. IBAN: DE52 3005 0110 0020 0024 24 Verwendungszweck: Amelie Bleil Bank: Stadtsparkasse Düsseldorf (kge)

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