08. Januar 2019, 14:00 Uhr

Selbsthilfegruppe

»Beide müssen stark sein«

Margherita Castellano-Weber hat in Nidda eine Selbsthilfegruppe für Familien mit mehrfach behinderten Kindern und deren Geschwister gegründet. Am Mittwoch trifft sich die Gruppe zum ersten Mal.
08. Januar 2019, 14:00 Uhr
Es ist ein bisschen wie in der Geschichte von Astrid Lindgren, die sich um zwei Brüder dreht, von denen einer schwer krank ist. Die neue Selbsthilfegruppe für Familien mit mehrfach behinderten Kindern und deren Geschwistern heißt deswegen »Löwenherzen«. Am morgigen Mittwoch ist das erste Treffen. (Foto: fotolia PK)

Sie gründen eine Selbsthilfegruppe für Familien mit mehrfach behinderten Kindern und deren Geschwistern. Wie kam es dazu?

Margherita Castellano-Weber: Einmal waren wir mit unserem großen Sohn bei einer ärztlichen Untersuchung. Er ist 15, aber schwerstbehindert. Er kann nicht reden, nicht laufen und hat keine Kontrolle über seine Motorik. Mein jüngerer Sohn, er ist acht, war mit beim Arzt. Er hat viel dazwischengeredet und sich als Experte für seinen Bruder dargestellt. Als ich ihn rausgeschickt hatte, sagte die Ärztin, dass viele Geschwisterkinder so seien. Sobald die Aufmerksamkeit auf das behinderte Kind geht, wollen sie im Mittelpunkt stehen. Ich solle mir doch mal eine Gruppe suchen, in der er sich mit Kindern in einer ähnlichen Situation austauschen kann. Ich habe mich auf die Suche gemacht, aber leider gibt es so etwas hier nicht. Letztlich habe ich mir überlegt, es einfach selbst zu probieren.

Der Name der Gruppe soll »Löwenherzen« sein – nach der Geschichte »Die Brüder Löwenherz« von Astrid Lindgren, in der ein Bruder schwer krank ist.

Castellano-Weber: Ja, beide müssen stark sein, das behinderte Kind, weil es in seinem Leben viel durchmachen muss. Und das gesunde Kind muss auch stark sein. Da fiel mir die Geschichte von Astrid Lindgren ein, die wir hier auch gemeinsam gelesen haben und die unser Sohn sehr mag.

Es soll eine Stärkungsgruppe werden, in der man sich untereinander helfen kann

Margherita Castellano-Weber, Gründerin der Selbsthilfegruppe

Wie geht Ihr jüngster Sohn mit der Behinderung seines Bruders um?

Castellano-Weber: Untereinander klappt es wunderbar. Der Kleine hegt keinen Groll gegen den Großen. Wenn irgendetwas nicht gemacht werden kann, ein Ausflug zum Beispiel, akzeptiert er das. Er würde nie ein böses Wort über seinen Bruder verlieren.

Sie haben einmal in einem Interview gesagt, Sie achten sehr darauf, dass der Kleine nicht zu kurz kommt. Ist es dennoch schwierig für Eltern, die Aufmerksamkeit gerecht unter den Kindern zu verteilen?

Castellano-Weber: Je älter der Große wird, desto schwieriger wird es. Seine guten Phasen werden immer weniger, die schlechten immer mehr. Im Hochsommer war es sehr schwer, irgendwohin zu gehen, weil er die Temperatur nicht regulieren kann. Er schwitzt nicht und kühlt sich dementsprechend nicht ab. Das heißt, der Sommer war für uns geteilt. Mein Mann war mit dem Großen zu Hause. Und mein jüngerer Sohn und ich waren jeden Tag im Schwimmbad. Es war also eine getrennte Sommerferienzeit. Etwas als Familie zu unternehmen wird für uns immer schwieriger.

Welche Probleme gibt es im Alltag, bei denen die Selbsthilfegruppe Unterstützung anbieten kann?

Castellano-Weber: Ich glaube, das Umfeld versteht oft nicht, von was wir reden. Wir waren jetzt zum Beispiel wieder über eine Woche im Krankenhaus. Die Angst, die man jedesmal hat, dass es nun zu Ende sein könnte – ich glaube nicht, dass viele das nachvollziehen können. Oder wie der Alltag gemeistert werden muss. Dass man manchmal fünf Nächte hintereinander hier sitzt und der junge Mann nicht schlafen kann, weil es ihm nicht gut geht, man aber am nächsten Tag an die Arbeit muss. Deswegen geht es in der Gruppe auch um den Austausch. Es soll eine Stärkungsgruppe werden, in der man sich untereinander helfen kann, zum Beispiel beim Thema Krankenkasse. Die kommt ja nicht einfach auf einen zu und sagt, Ihnen steht das zu. Das muss man sich selbst erarbeiten und erkämpfen.

Wie sollen sich die Treffen gestalten?

Castellano-Weber: Bei Kaffee und Kuchen können sich die Eltern mit den behinderten Kindern treffen, natürlich auch mit dem gesunden Kindern. Die Gruppe muss erst einmal drei Monate laufen. Wenn mehr als sechs Leute dabei sind, kann ich bei den Krankenkassen Gelder für Projektförderung beantragen. Und von diesen Geldern kann ich eine pädagogische Fachkraft bezahlen, die jeden zweiten Monat dazustößt, sich die gesunden Kinder zur Seite nimmt und eine Gesprächsrunde mit ihnen macht. Außerdem denke ich, dass ich nach 15 Jahren Erfahrung mit meinem Sohn viel unterstützen und mitgeben kann. Wir haben ja schon einiges durch. Umbauten im Haus, Autoumbau. Oder das Thema Ärzte, die findet man auch nicht einfach so. Solche Dinge eben. (Foto: pv)

Info

Gruppe "Löwenherzen" in Nidda

Die Selbsthilfegruppe »Löwenherzen« für Familien mit mehrfach behinderten Kindern und deren Geschwister trifft sich ab dem 9. Januar 2019 jeden zweiten Mittwoch im Monat. Wie Gründerin Margherita Castellano-Weber sagt, ist vorerst ein lockerer Austausch geplant: »Bei Kaffee und Kuchen können sich die Eltern mit den behinderten Kindern treffen.« Eine Frau habe sich gemeldet und angeboten, einen Nachmittag für die Geschwisterkinder auf ihrem Pferd anzubieten. »Damit diese Kinder mal im Mittelpunkt stehen.« Zudem ist geplant, dass alle zwei Monate eine pädagogische Fachkraft zu den Treffen kommt, die mit den Geschwisterkindern ins Gespräch kommt. Die Gruppe trifft sich von 16 bis 18 Uhr in Nidda. Wer dazukommen möchte, kann sich an Castellano-Weber wenden unter Tel. 0 60 43/95 01 74.

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