28. Dezember 2015, 19:43 Uhr

Mit der Krankheit Diabetes leben

Friedberg (har). Chiara ist 13 Jahre alt, mit dreieinhalb wurde bei ihr Diabetes diagnostiziert. Seitdem lebt die Bönstädterin mit der Krankheit, ebenso wie ihre Eltern Rainer und Heike Craß.
28. Dezember 2015, 19:43 Uhr
Seit zehn Jahren hat Chiara (13) Diabetes. (Fotos: lod)

Bei der neun Jahre alten Nele aus Nieder-Wöllstadt wurde im Frühjahr dieses Jahres Diabetes festgestellt. Erstmals kam Nele zusammen mit Mutter Nicole Paunovec zum Treffen der Selbsthilfegruppe für an Diabetes erkrankte Kinder, Jugendliche und deren Eltern im Friedberger Gemeindezentrum West. Dort trafen sie auf weitere erkrankte Kinder und deren Eltern aus der ganzen Wetterau und dem Landkreis Gießen.

»Unsere Treffen dienen in erster Linie dem Erfahrungsaustausch«, erklärt Mathias Fritsch, Vorsitzender des Diabetikerbundes Wetterau im Deutschen Diabetiker-Bund (DBB). Auch Christiane Leludas, seit eineinhalb Jahren Diabetesberaterin an der Uniklinik Frankfurt und stellvertretende Jugendbeauftragte des DDB Hessen, nahm am Treffen teil. Seit 30 Jahren ist sie in ihrem Beruf tätig, darunter 19 Jahre an der Gießener Uniklinik. In einem Vortrag, der immer wieder von Fragen und Erzählungen der Eltern unterbrochen wurde, erläuterte sie die zahlreichen Neuerungen in der pädiatrischen Diabetologie. Mitgebracht hatte sie mehrere Insulinpumpen und Blutzuckermessgeräte.

Für die Blutzuckermessgeräte gilt ab dem 1. Juni 2016 eine neue DIN-ISO-Norm. Vom kommenden Frühjahr an ist auch für Kinder ab sechs Jahren die »Continuierliche Glucose Messung« (CGM) zugelassen. Absprachen mit zahlreichen Krankenkassen sind bereits getroffen, erklärt Leludas. »Wir haben das Free Style Libre auf eigene Kosten angeschafft und sind damit sehr zufrieden«, sagt Nicole Paunovec. Nele zieht den Pulloverärmel hoch, am linken Oberarm sitzt der Sensor für das Lesegerät. Damit kann der Glukoseverlauf bis zu acht Stunden lang verfolgt werden. »Ich brauche nachts meine Tochter nicht wecken, wenn ich den Blutzuckerspiegel messe«, sagt Neles Mutter.

Chiara dagegen misst noch mit der herkömmlichen Methode, einen Piks in den Finger, der Bluttropfen kommt auf einen Teststreifen und dann ins Messgerät. »Ich will auch dabei bleiben«, berichtet die 13-Jährige und streichelt ihren Hund Cookie. »Der ist mein Leben«, sagt sie. »Das CGM würde eine weitere Nadel im Körper unserer Tochter bedeuten«, ergänzt Vater Rainer. Eine Nadel ist bereits für die Insulinpumpe im Bauch. »Wir haben seit zwei Wochen das neueste Modell mit Auslesesystem und sind sehr zufrieden damit«, sagt Chiaras Mutter Heike. Wie viele andere Eltern ist sie längst zur Diabetes-spezialistin geworden.

Das gilt für die technischen Geräte ebenso wie für den Umgang mit den Krankenkassen und Behörden. »Wir müssen nach dem Antrag für eine Insulinpumpe immer wieder Gutachten schreiben« erklärt Leludas. Eine erfreuliche Ausnahme sei die AOK Hessen, die derzeit als einzige ein solches Hilfsmittel ohne vorherigen Antrag und Genehmigung finanziere.

»Wir hatten die Pumpe schon zwei Monate, dann kam die Genehmigung«, erzählt ein Vater. Probleme gibt es auch mit zahlreichen Versorgungsämtern, die immer öfter nur noch 30 oder 40 Prozent Behinderung statt der bisher üblichen 50 Prozent anerkennen. Leludas: »Sie müssen da auf jeden Fall Widerspruch einlegen.«

Ferner stellte sie einige neue Schulungsprogramme, darunter eines für Kinder im Vorschulalter, vor. Neu ist auch eine Richtlinie für medizinische Hilfsmaßnahmen an hessischen Schulen. In diesem Erlass wird ausführlich auf die Diabeteserkrankung von Kindern eingegangen. »Ich kann nur jedem Lehrer raten, sich das entsprechende Fachwissen anzueignen«, sagt Leludas. »Vielen Lehrern unserer Tochter war die Erkrankung egal«, teilt Heike Craß mit.

»An der Fritz-Erler-Schule haben sich alle Lehrer schulen lassen und den Mitschülern wurde die Krankheit von Nele erklärt. Wir haben da keine Probleme«, freut sich Nicole Paunovec.

Diabetes bei Kindern

Kinder und Jugendliche können am Diabetes Typ 1 erkranken, der früher als Kinder- und Jugenddiabetes bezeichnet worden ist. Es handelt sich um eine Erkrankung des Zuckerstoffwechsels, die durch eine Autoimmunreaktion des Körpers ausgelöst wird. Dabei werden die Insulin produzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse durch körpereigene Antikörper oft völlig zerstört. Die Folge ist ein absoluter Insulinmangel. Die Erkrankten müssen daher lebenslang Insulin spritzen, um ihren Blutzuckerspiegel auf Normalmaß (90-120 mg/dl) zu halten. Eine Behandlung mit Tabletten wie beim Typ-2-Diabetes ist nicht möglich. Der Diabetes Typ 1 tritt im Vergleich zum Typ 2 deutlich seltener auf und wird vermehrt in jungen Jahren erstmals festgestellt. Infos unter diabetikerbund-wetterau@gmx.de und telefonisch unter 01 71/5 32 19 93.



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