Stadt Gießen

Hier wird Wissen gebündelt

Der Neuling macht die Wege kürzer. Die zum Arzt und hoffentlich auch die zu einer Diagnose. Was Einrichtungen wie das an der Uniklinik Gießen neu gegründete Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEGi) bewirken, erklärte beim Eröffnungssymposium am Samstag niemand eindrücklicher als eine Familie aus Würzburg.
26. August 2019, 21:53 Uhr
Christian Schneebeck
Der achtjährige Leander hat Morbus Hunter. Was das im Alltag bedeutet und wie wichtig Anlaufstellen wie das neue Gießener Zentrum sind, verdeutlichen Michaela und Thomas Fritz im Gespräch mit der behandelnden Ärztin Christina Lampe (r.).		(Foto: csk)
Der achtjährige Leander hat Morbus Hunter. Was das im Alltag bedeutet und wie wichtig Anlaufstellen wie das neue Gießener Zentrum sind, verdeutlichen Michaela und Thomas Fritz im Gespräch mit der behandelnden Ärztin Christina Lampe (r.). (Foto: csk)

Der Neuling macht die Wege kürzer. Die zum Arzt und hoffentlich auch die zu einer Diagnose. Was Einrichtungen wie das an der Uniklinik Gießen neu gegründete Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEGi) bewirken, erklärte beim Eröffnungssymposium am Samstag niemand eindrücklicher als eine Familie aus Würzburg.

Leander, der achtjährige Sohn von Thomas und Michaela Fritz, hat Morbus Hunter, eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Zwischen ersten Symptomen und dieser Diagnose seien anderthalb Jahre vergangen, berichtete seine Mutter. Ärzte hätten seltene Krankheiten oft nicht auf dem Schirm. Zentren wie das in Gießen seien hingegen »Orte, an denen Wissen gebündelt wird«. Sie erleichterten das Leben der Patienten und das der Familien.

Sich selbst und ihre Angehörigen sieht Michaela Fritz »in einem permanenten emotionalen Ausnahmezustand«. Zwar sei Leander als »normales, gesundes Baby« zur Welt gekommen. Seit Beginn des zweiten Lebensjahres seien aber erste unspezifische Beschwerden aufgetreten, darunter eine Gehörschädigung. Bis zur Diagnose »Morbus Hunter« verging indes noch viel Zeit.

Heute verliere Leander weiter kontinuierlich an Fähigkeiten, doch sei er »über die letzten zwei Jahre relativ stabil«, sagten die Eltern im Gespräch mit der behandelnden Ärztin Dr. Christina Lampe vom Gießener ZSEGi.

Zur Freude über die Neugründung gesellte sich in den offiziellen Grußworten ein weiteres Thema: die Ökonomisierung des Gesundheitssystems. Dabei sahen alle Redner Anzeichen, dass die Pharmaindustrie »zielgerichtete Therapien für kleine Patientengruppen« vorantreibt, so Prof. Till Acker, Forschungsdekan des JLU-Fachbereichs Medizin. Oberbürgermeisterin Dietlind Grabe-Bolz bezeichnete das Zentrum als »Ermöglicher des Möglichen«, erinnerte an eine EU-Verordnung über Medikamente für seltene Leiden und hoffte, diese sei »Zeichen für eine gewisse Umkehr im Gesundheitssystem«. Dr. Christiane Hinck-Kneip, kaufmännische Geschäftsführerin der Klinik, betonte, dass seltene Erkrankungen gar nicht so selten seien: Hierzulande litten etwa fünf Prozent der Bevölkerung an einer dieser 8000 Krankheiten.

Prof. Bernd Neubauer, Chefarzt der Kinderneurologie, würdigte einen Pionier seines Fachs: Hans Köppe gründete 1899 eine privat finanzierte Kinderklinik in Gießen, ehe er 1912 am Aufbau der Universitäts-Kinderklinik mitwirkte. Neubauer nutzte diese Geschichte zur historischen Einordnung der jetzigen Neugründung. Vor 100 Jahren seien Kinderärzte wenig angesehen gewesen, mitunter für entbehrlich gehalten worden. Heute stünden manche seltenen Erkrankungen, die sich meist im Kindesalter manifestieren, »auf der Liste der Krankheiten, die sehr gut behandelbar, vielleicht bald heilbar sind«.

Einen Einblick in aktuelle Forschungen vermittelte das Symposium mit acht Fachvorträgen - unter anderem zu neuromuskulären Krankheiten und Demenzen im Kindesalter. Morbus Hunter zählt zu den Mukopolysaccharidosen. Ob sich Kompetenzzentren wirtschaftlich rechneten oder nicht, für Patienten wie seinen Sohn seien sie schlechterdings unverzichtbar, unterstrich Thomas Fritz: »Schauen Sie sich Leander an. Für ihn lohnt es sich schon mal, so ein Zentrum zu gründen!«, appellierte er an die anwesenden Experten. »Also halten Sie durch!«

Artikel: https://www.giessener-allgemeine.de/regional/stadtgiessen/Stadt-Giessen-Hier-wird-Wissen-gebuendelt;art71,621896

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